Conoscere per scegliere come vivere il fine vita -
Di tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona,
punti salienti del Disegno di legge n. 2801 sulle DAT,
si parlerà a Roma, presso la Fondazione Sanità e Ricerca, il 21 giugno.
Interverranno Italo Penco, Daniela Tarquini, Mina Welby.
Il «Disegno di legge n. 2801 in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento» è stato approvato dalla Camera dei deputati lo scorso 20 aprile e attende ora di essere esaminato dal Senato. In cinque articoli tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona, regolando la relazione di cura tra il paziente, il medico e l’équipe di assistenza. Una relazione basata sul consenso informato, in cui l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, autonomia professionale e responsabilità del medico devono incontrarsi, come sancito all’Art.2.
Di questi temi, e dei punti più importanti del Disegno di legge n. 2801, si parlerà il prossimo 21 giugno alle ore 17.30, presso la sede della Fondazione Sanità e Ricerca di Roma ‒ Centro specializzato in cure palliative ‒ con il contributo del dr. Italo Penco (Direttore sanitario della Fondazione stessa e presidente della Società Italiana di Cure Palliative), della neurologa Daniela Tarquini (membro del Gruppo di Studio «Bioetica e Cure Palliative» della Società Italiana di Neurologia) e di Mina Welby (Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni). Il dibattito sarà introdotto dalla proiezione di alcune parti del film «Still Alice», che racconta la storia di Alice Howland, professoressa di linguistica della Columbia University di New York colpita da una forma rara e precoce di Alzheimer che la porta verso un progressivo ed inarrestabile decadimento cognitivo.
L’incontro sarà utile ad analizzare il Disegno di legge sia dalla prospettiva del paziente che da quella del medico e dell’intera équipe che presta assistenza alla persona in fine vita, facendo anche chiarezza su alcune questioni controverse.
«A distanza di anni ‒ dichiara il dr. Italo Penco ‒ la Camera ha approvato il d.d.l. che ora è in discussione in Senato per avere una legge in grado di tutelare la dignità della persona e gettare linee chiare e condivise sul testamento biologico. Compito del medico deve essere quello di calarsi nella prospettiva del paziente e quindi favorire una relazione di cura che non possa ignorare la sua volontà, ed anche qualora il malato non fosse più in grado di esprimersi è importante rispettare le sue volontà espresse precedentemente, sia in forma scritta che verbale, su trattamenti da accettare o rifiutare. La legge potrà garantire tutto questo».
Alla stesura del Disegno di legge ha dato il proprio contributo la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ‒ realtà di riferimento scientifico in Italia in materia di trattamento sanitario nelle fasi avanzate e terminali delle malattie cronico-degenerative ed oncologiche ‒ attraverso il lavoro scientifico e i documenti elaborati negli anni in materia di «consenso informato in cure palliative». Gli articoli del Disegno di legge sulla disposizione anticipata di trattamento e sulla pianificazione anticipata delle cure vanno infatti a colmare, in ideale continuità etico-giuridica e deontologica rispetto al consenso informato, una lacuna normativa vissuta criticamente sia dai malati che dal personale sanitario.
Il testo del Disegno di legge valorizza le volontà del malato espresse sia in forma attuale (consenso informato) che in forma anticipata (disposizioni anticipate di trattamento). Infatti, nelle fasi avanzate e terminali delle malattie cronico-degenerative e di quelle tumorali, il percorso di cura prevede l’adozione di molteplici decisioni relative ai trattamenti e ai setting (ad es. domicilio, hospice, ospedale, ecc.). É quindi molto importante che tali decisioni vengano prese da un malato informato delle sue condizioni, come ben esplicitato all’ Art. 1.
Un altro punto molto importante per garantire un realistico rispetto delle volontà del malato è la precisazione che il medico è «tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale» (Art. 1, comma 6), pur nel rispetto dell’appropriatezza clinica e dei principi deontologici.
E ancora, nelle situazioni di «emergenza» e «urgenza», il medico e i componenti dell’équipe sanitaria sono tenuti ad assicurare le cure necessarie nel rispetto delle volontà del malato (Art. 1, comma 7).
La definizione del tempo della comunicazione con il malato come un tempo di cura (Art. 1, comma 8) riconosce un’esigenza molto sentita da malati, familiari e sanitari, ma spesso ignorata dalla programmazione organizzativa delle attività di cura orientata alla produzione di prestazioni più che alla costruzione progressiva e proattiva di una relazione di cura fondata sull’ascolto reciproco e mirata ad instaurare un rapporto fiduciario ed empatico.
Altrettanto importante è sancire il diritto del malato di rifiutare qualsiasi trattamento (compresa la nutrizione e l’idratazione artificiale, che risultano peraltro quasi sempre controindicate nella fase terminale di malattia) al fine di rispettare il suo vissuto di malattia, le sue concezioni di cura e le sue visioni valoriali. Molto significativamente il testo sottolinea (Art. 2) che un rifiuto di trattamento non comporta l’abbandono terapeutico del malato ma, al contrario, incrementa una tipologia di cura orientata al controllo delle sofferenze, alla gestione dei suoi bisogni psicofisici globali e ad un accompagnamento costante realizzato attraverso le cure palliative, come sancito dalla legge 38 del 2010, che ha garantito l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato.
Il testo valorizza poi all’Art. 3 le volontà dei minori o delle persone legalmente incapaci, sostenendo il loro diritto ad autodeterminarsi nella misura in cui ciò è possibile.
Gli Articoli 4 (Disposizioni anticipate di trattamento) e 5 (Pianificazione condivisa delle cure) percorrono e regolano le specificità delle disposizioni anticipate di trattamento e il legame tra il paziente, il suo eventuale fiduciario (disciplinando le modalità per la sua elezione) e il medico.
In occasione dell’incontro, si discuterà di questi e degli altri punti salienti del Disegno di legge da una prospettiva medica e bio-etica, grazie ai contributi del dr. Italo Penco e della neurologa Daniela Tarquini, con la testimonianza significativa del vissuto di Mina Welby. L’esperienza sanitaria della Fondazione Sanità e Ricerca, che dal 1998 assiste in cure palliative ‒ in regime di hospice e domiciliare ‒ persone in fine vita, metterà in luce le criticità che possono manifestarsi nel rapporto di cura paziente-medico in assenza di una tutela giuridica che garantisca il rispetto delle volontà del paziente stesso. Dal 1998 ad oggi, la Fondazione ha assistito in cure palliative circa 14 mila persone.
L'incontro è aperto al pubblico. Per accreditarsi, inviare una e-mail a press@fondazionesr.it
La Fondazione Sanità e Ricerca nasce dalla Fondazione Roma, da sempre impegnata per rispondere ai bisogni delle persone più fragili. È una organizzazione senza fini di lucro, con sede a Roma, che opera nel settore dell’assistenza socio-sanitaria e svolge attività di ricerca. La Fondazione Sanità e Ricerca è dotata di un Centro per le cure palliative (accreditato con il Servizio Sanitario Regionale) e assiste persone parzialmente, temporaneamente o totalmente non autosufficienti, in particolare persone affette da malattie neuro-degenerative: Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e demenza di Alzheimer. Un hospice ‒ il primo del Centro-Sud d’Italia, nato per volontà del professore e avvocato Emmanuele F.M. Emanuele ‒ accoglie trenta persone in fase avanzata di malattia, assistite da équipe multidisciplinari di cure palliative specialistiche. La Struttura offre anche un reparto per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica ‒ che possono beneficiare di ricoveri di sollievo periodici ed essere assistiti nel fine vita ‒ ed un servizio semi-residenziale dedicato alle persone affette da demenza di Alzheimer, per la riattivazione cognitiva e il mantenimento delle capacità residue. Nei tre servizi – cure palliative, SLA e Alzheimer ‒ è adottano un modello assistenziale integrato, che prevede anche un setting domiciliare, in cui le équipe operano sul territorio per prendersi cura delle persone nel loro domicilio. L’assistenza è modulata sui molteplici bisogni del malato (fisici, psicologici e spirituali) e i familiari sono sostenuti con azioni formative mirate al potenziamento delle competenze per la gestione della malattia. L’attività di ricerca della Fondazione è condotta in collaborazione con Istituti di eccellenza in Italia, per lo sviluppo di progetti innovativi e la realizzazione di dispositivi bio-meccanici e protesici.